全球僅200例 美女童患「吸血鬼病」 皮膚一接觸陽光即起泡灼痛

當其他小孩子假日到沙灘盡情享受陽光，艾德琳（Adeline Tonhaeuser）只能用衣物把自己由頭到腳全身密封包裹起來，就算攝氏30多度高溫，只要她在戶外就得這樣做，因為她患了「吸血鬼病」。這病相當罕見，全球只有200確診案例，患者皮膚一接觸到陽光，便會起水泡，而且灼痛難當，相當受煎熬。

據紐約郵報報道，這位來自威斯康辛州哈特福德的 7 歲女孩，上學時都是用布料從頭到腳完全遮住皮膚。為了睇路，包頭的布會剪兩個孔，然後戴上墨鏡，樣子怪怪的。

艾德琳日間只要在戶外，就會用布料從頭到腳完全遮住皮膚。

 

為了睇路，包頭的布會剪兩個孔，然後戴上墨鏡，樣子怪怪的。

 

艾德琳患了俗稱「吸血鬼病」的紫質症，皮膚不能接觸陽光。

 

艾德琳 46 歲的母親梅根 (Megan Dunn) 表示，這種疾病讓她的女兒感到孤立，她在學校休息時間往往獨自坐在課室裡，「她討厭這個病 ……她想成為正常人，像其他孩子一樣出去玩。」

嬰孩時尿液呈紅色 腳趾甲脫落 傷口不癒合

梅根懷孕時一切正常，女兒的出生也很順利。然而，艾德琳出世不久後，就開始出現令人擔憂的症狀，包括尿液呈紅色，腳趾甲脫落，腿背上有一個看起來像蟲子咬的東西，無法癒合。她的手、手臂、腳上開始出現水泡，這些部位都是她身體上沒有衣服覆蓋的地方。

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醫生最初診斷艾德琳患有手足口病和膿皰瘡（一種皮膚感染），但 18 個月大時，她收到了改變她一生的診斷結果——證實她患上「紫質症」（porphyria）。這是一種罕見的疾病，會影響皮膚和神經系統，是一種稱為卟啉的天然化學物質的積聚，當暴露在紫外線下時，她的皮膚會在幾分鐘內出現疼痛的水泡，並且面臨感染和留下疤痕的風險。換言之，患者基本上不能接觸陽光，所以又叫「吸血鬼病」。

父母同帶變異基因 均無病發

原來艾德琳父母身上都帶有這種疾病的基因變異，儘管他們沒有病發。

了解真相後，艾德琳父母立即對自己的家進行改造，以確保陽光無法進入。此外，又為艾德琳做好一切防護措施，即使她白天只外出幾分鐘，她的臉也必須完全遮住——她甚至在室內塗防曬霜，以提供額外的保護。

艾德琳基本上甚少在白天外出玩耍，因風險太高。去年夏天，艾德琳自確診以來第一次出現嚴重的水泡，估計就是因為她偷偷溜出去和她的兄弟姐妹一起玩。出水泡時，她非常痛苦，而她的父母反而心了，因為知道女兒以後也不敢再冒險外出玩了。

現時艾德琳每年兩次抽血並進行檢查，以監測她的健康狀況，尤其是她的肝臟和鐵水平，這可能會受到她的疾病影響。面對女兒這場漫長的疾病鬥爭，梅根說：「我們只是繼續前進，不能回頭。」

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