何雁詩兒子病情有曙光？腦抽筋情況得以控制 鄭俊弘預告：將出發美國治療

40歲鄭俊弘與31歲何雁詩今年6月在鄭丹瑞主持的《健康．旦》節目上，首次公開兒子鄭讚廷（Asher）被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome），鄭俊弘表示確診時抱着兒子難以接受，甚至認為是自己的責任導致了孩子的痛苦，幸好最後與太太何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對。近日傳來好消息，鄭俊弘稍後與兒子鄭讚廷赴美國接受治療。

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鄭俊弘稍後與兒子鄭讚廷赴美國接受治療：

鄭俊弘和何雁詩曾發起的《Angels Within Us天使綜合症慈善演唱會》。

 

鄭俊弘和何雁詩又感激這晚到來支持的朋友，笑謂這份人情一世都還不完。

 

鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。

 

兩人在2022年6月1日添B仔Asher。

 

何雁詩自揭Asherer有發展遲緩問題，仍未識爬及走路，只會講BB話。

 

兒子確診罕見病，鄭俊弘指太太早已有些預感，而他最初一直抱着沒事的心態，當知道患上此病時坦言感到有點絕望。

 

何雁詩早前在IG上分享了幾張一家三口到泰國布吉度假的合照。

 

何雁詩抱著囝囝在沙灘上游玩，母愛爆棚。

 

三人又一起在泳池緊貼在一起游水，溫馨又有愛。

 

何雁詩及鄭俊弘都抱持正面樂觀的態度面對囝囝的病情。

 

何雁詩及鄭俊弘都抱持正面樂觀的態度面對囝囝的病情。

 

鄭俊弘透露兒子的病情有曙光。

 

鄭俊弘透露兒子的病情有曙光。

 

其他的照片則是一家三口的合照。

 

大騷深長事業線及健美身姿。

 

一家三口游水。

 

囝囝Asher戴住一頂綠色cap帽同埋黃色豬仔泳圈，游水游到「lam lam脷」，超級活潑精靈。

 

何雁詩和老公鄭俊弘公開兩歲兒子鄭讚廷（Asher）患上全港僅得60位病者的罕見病「天使綜合症」。

 

鄭俊弘上次接受《健康．旦》訪問，坦言確診時他一時間難以接受，一個多月才逐步平復心情。

 

何雁詩在訪問中表示，在懷孕期間有定期進行各項產前健檢，但報告並未有發現任何雁詩潛在的問題。

 

隨着Asher的成長，兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。

 

鄭俊弘坦言起初以為只是需要多一點時間和耐心，直到兒子1歲半時，經過專家評估，確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

 

何雁詩表示，在未有孩子之前，她曾有過對未來的期待和憧憬，現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距，與先前的期望有所出入。

 

不過何雁詩強調父母對孩子的期望是主觀的設定，只要自己調整心態，清楚了解自己孩子的實際情況和需求，為他規劃合適的生活方式。

 

何雁詩也坦言作為父母，當得知Asher患上「天使綜合症」時，最擔心兒子將來在他們年老時，可如何自處。

 

何雁詩表示現在更要努力工作，為將來作好準備，成為囝囝的後盾。

 

鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭，尋求交流和扶持。

 

患有天使綜合症的患者擁有一個特質，總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情，Asher也會開懷大笑，讓人感受到他純真快樂的模樣。

 

何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會，每當聽到歌聲和結他聲時，兒子表現出驚人的興趣和專注力。

 

面對這個罕見的遺傳病，鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對，希望通過分享自己的故事，能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。

 

鄭俊弘和何雁詩的想法一致，面對艱難處境，決定共同努力，積極採取行動。

 

何雁詩兒子鄭讚廷在2023年年底證實患罕見遺傳病「天使綜合症」，即患者會有快樂的舉止、嚴重說話障礙、行動能力與認知能力有困難、容易癲癇發作，何雁詩和鄭俊弘曾表示以正面樂觀的態度面對，不單舉辦慈善演唱會讓更多人認識「天使綜合症」，同時希望能夠為患者及其家庭提供協助，還希望提高大眾對這個罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。鄭俊弘日前接受鄭裕玲主持的商台節目《口水多過浪花》的訪問，他表示兒子的病情終於現曙光，他們一家準備出發美國治療。

鄭俊弘在訪問上表示兒子在六個月的時候，發現出現問題：「嗰陣發覺佢同其他同齡的小朋友有啲唔同，佢唔會坐喺度，就算坐低好快會跌返落嚟，而且又好少出聲，有時只係用喉嚨發聲，嗰陣以為冇事，直到9個月大嘅時候，醫生建議我哋去check DNA，仲轉介咗去腦科，醫生檢查觀察到我個仔係開心，我哋咪諗住觀察下。有一次我揸揸下車，太太覺得有啲擔心，咪上網搵啲資料，呢個係『不尋常地開心』（unusually happy），原來呢個開心係「天使綜合症」嘅症狀，個頭仲好細，唔識行，唔會講嘢，太太就覺得好似係呢樣。」之後鄭俊弘收到檢查報告：「醫生叫我哋即刻上去，嗰陣仲覺得一定冇事，點知去到見到份report擺咗喺枱面，仲有用紅色筆好大隻寫住『Positive』（陽性）。」

鄭俊弘何雁詩與兒子一家三口相：

何雁詩的兒子小時候甚似父母。

 

何雁詩的囝囝BB時好可愛。

 

何雁詩囝囝長大不少。

 

Asher深得公公疼錫。

 

何雁詩的囝囝越大越似鄭俊弘。

 

何雁詩曾自揭兒子有發展遲緩問題。

 

何雁詩在訪問時曾透露兒子比同齡小孩發展較慢。

 

Asher的變化很大。

 

因 Asher對響亮的聲音和黑暗的地方非常敏感，何雁詩唯有提早一日帶兒子現身。

 

Asher很喜歡彈琴。

 

Asher萌爆全場。

 

Asher對音樂似乎很有興趣。

 

香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與何雁詩和鄭俊弘互相扶持！

 

香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與何雁詩和鄭俊弘互相扶持！

 

何雁詩曾在TVB節目中大晒家居環境。

 

何雁詩與鄭俊弘的屋企走平實路線。

 

何雁詩公開豪宅面貌。

 

廚房可以企幾個人。

 

何雁詩在家中擺放不少獎項。

 

何雁詩有一間房擺樂器。

 

何雁詩的客廳算寬敞。

 

何雁詩與鄭俊弘曾公開家居環境。

 

醫生當刻最擔心他們兩夫婦的情緒，亦為他們尋找多些關於「天使綜合症」的資料和患者家人分享：「透過其他屋企人傾偈，發覺唔係咁絕望，係可以有開心同正常嘅生活。照顧方面，我一定要有人喺佢身邊，因為佢哋好多時都會有腦抽筋嘅現象，我個仔初初都有，踏入２歲仲更加明顯，因為佢哋太多個腦太多腦電波，佢哋控制唔到，咪一路放電，同埋我個仔好似『停電』會突然跌低，不過呢兩個月開始食藥，情況好咗好多。」鄭俊弘還說：「而家有好多reseach同technical try，睇吓可唔可以畀返啲冇咗嘅嘢，我個仔第15條染色體冇咗一忽，而呢樣正正係畀啲訊號去控制肌肉，所以我哋10月底會去一去美國聽講座，如果呢個technical try畀到政府認可，就可以推出，當然唔會諗變返好以日常咁常，但係希望佢可以講到嘢，坐得到同自己餵到自己。」

 

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