何雁诗儿子病情有曙光？脑抽筋情况得以控制 郑俊弘预告：将出发美国治疗

40岁郑俊弘与31岁何雁诗今年6月在郑丹瑞主持的《健康．旦》节目上，首次公开儿子郑赞廷（Asher）被诊断患上罕见遗传病“天使综合症”（Angelman Syndrome），郑俊弘表示确诊时抱着儿子难以接受，甚至认为是自己的责任导致了孩子的痛苦，幸好最后与太太何雁诗选择以正面乐观的态度面对。近日传来好消息，郑俊弘稍后与儿子郑赞廷赴美国接受治疗。

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郑俊弘稍后与儿子郑赞廷赴美国接受治疗：

郑俊弘和何雁诗曾发起的《Angels Within Us天使综合症慈善演唱会》。

 

郑俊弘和何雁诗又感激这晚到来支持的朋友，笑谓这份人情一世都还不完。

 

郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。

 

两人在2022年6月1日添B仔Asher。

 

何雁诗自揭Asherer有发展迟缓问题，仍未识爬及走路，只会讲BB话。

 

儿子确诊罕见病，郑俊弘指太太早已有些预感，而他最初一直抱着没事的心态，当知道患上此病时坦言感到有点绝望。

 

何雁诗早前在IG上分享了几张一家三口到泰国布吉度假的合照。

 

何雁诗抱着囝囝在沙滩上游玩，母爱爆棚。

 

三人又一起在泳池紧贴在一起游水，温馨又有爱。

 

何雁诗及郑俊弘都抱持正面乐观的态度面对囝囝的病情。

 

何雁诗及郑俊弘都抱持正面乐观的态度面对囝囝的病情。

 

郑俊弘透露儿子的病情有曙光。

 

郑俊弘透露儿子的病情有曙光。

 

其他的照片则是一家三口的合照。

 

大骚深长事业线及健美身姿。

 

一家三口游水。

 

囝囝Asher戴住一顶绿色cap帽同埋黄色猪仔泳圈，游水游到“lam lam脷”，超级活泼精灵。

 

何雁诗和老公郑俊弘公开两岁儿子郑赞廷（Asher）患上全港仅得60位病者的罕见病“天使综合症”。

 

郑俊弘上次接受《健康．旦》访问，坦言确诊时他一时间难以接受，一个多月才逐步平复心情。

 

何雁诗在访问中表示，在怀孕期间有定期进行各项产前健检，但报告并未有发现任何雁诗潜在的问题。

 

随着Asher的成长，两人发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子缓慢。

 

郑俊弘坦言起初以为只是需要多一点时间和耐心，直到儿子1岁半时，经过专家评估，确诊患上罕见遗传病“天使综合症”。

 

何雁诗表示，在未有孩子之前，她曾有过对未来的期待和憧憬，现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距，与先前的期望有所出入。

 

不过何雁诗强调父母对孩子的期望是主观的设定，只要自己调整心态，清楚了解自己孩子的实际情况和需求，为他规划合适的生活方式。

 

何雁诗也坦言作为父母，当得知Asher患上“天使综合症”时，最担心儿子将来在他们年老时，可如何自处。

 

何雁诗表示现在更要努力工作，为将来作好准备，成为囝囝的后盾。

 

郑俊弘和何雁诗也主动联络同症患者家庭，寻求交流和扶持。

 

患有天使综合症的患者拥有一个特质，总是挂著灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情，Asher也会开怀大笑，让人感受到他纯真快乐的模样。

 

何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会，每当听到歌声和结他声时，儿子表现出惊人的兴趣和专注力。

 

面对这个罕见的遗传病，郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对，希望通过分享自己的故事，能够唤起公众更多对“天使综合症”患者的支持。

 

郑俊弘和何雁诗的想法一致，面对艰难处境，决定共同努力，积极采取行动。

 

何雁诗儿子郑赞廷在2023年年底证实患罕见遗传病“天使综合症”，即患者会有快乐的举止、严重说话障碍、行动能力与认知能力有困难、容易癫痫发作，何雁诗和郑俊弘曾表示以正面乐观的态度面对，不单举办慈善演唱会让更多人认识“天使综合症”，同时希望能够为患者及其家庭提供协助，还希望提高大众对这个罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。郑俊弘日前接受郑裕玲主持的商台节目《口水多过浪花》的访问，他表示儿子的病情终于现曙光，他们一家准备出发美国治疗。

郑俊弘在访问上表示儿子在六个月的时候，发现出现问题：“𠮶阵发觉佢同其他同龄的小朋友有啲唔同，佢唔会坐喺度，就算坐低好快会跌返落嚟，而且又好少出声，有时只系用喉咙发声，𠮶阵以为冇事，直到9个月大嘅时候，医生建议我哋去check DNA，仲转介咗去脑科，医生检查观察到我个仔系开心，我哋咪谂住观察下。有一次我揸揸下车，太太觉得有啲担心，咪上网揾啲资料，呢个系‘不寻常地开心’（unusually happy），原来呢个开心系“天使综合症”嘅症状，个头仲好细，唔识行，唔会讲嘢，太太就觉得好似系呢样。”之后郑俊弘收到检查报告：“医生叫我哋即刻上去，𠮶阵仲觉得一定冇事，点知去到见到份report摆咗喺枱面，仲有用红色笔好大只写住‘Positive’（阳性）。”

郑俊弘何雁诗与儿子一家三口相：

何雁诗的儿子小时候甚似父母。

 

何雁诗的囝囝BB时好可爱。

 

何雁诗囝囝长大不少。

 

Asher深得公公疼锡。

 

何雁诗的囝囝越大越似郑俊弘。

 

何雁诗曾自揭儿子有发展迟缓问题。

 

何雁诗在访问时曾透露儿子比同龄小孩发展较慢。

 

Asher的变化很大。

 

因 Asher对响亮的声音和黑暗的地方非常敏感，何雁诗唯有提早一日带儿子现身。

 

Asher很喜欢弹琴。

 

Asher萌爆全场。

 

Asher对音乐似乎很有兴趣。

 

香港天使综合症基金会创办人Joson Chan与何雁诗和郑俊弘互相扶持！

 

香港天使综合症基金会创办人Joson Chan与何雁诗和郑俊弘互相扶持！

 

何雁诗曾在TVB节目中大晒家居环境。

 

何雁诗与郑俊弘的屋企走平实路线。

 

何雁诗公开豪宅面貌。

 

厨房可以企几个人。

 

何雁诗在家中摆放不少奖项。

 

何雁诗有一间房摆乐器。

 

何雁诗的客厅算宽敞。

 

何雁诗与郑俊弘曾公开家居环境。

 

医生当刻最担心他们两夫妇的情绪，亦为他们寻找多些关于“天使综合症”的资料和患者家人分享：“透过其他屋企人倾偈，发觉唔系咁绝望，系可以有开心同正常嘅生活。照顾方面，我一定要有人喺佢身边，因为佢哋好多时都会有脑抽筋嘅现象，我个仔初初都有，踏入２岁仲更加明显，因为佢哋太多个脑太多脑电波，佢哋控制唔到，咪一路放电，同埋我个仔好似‘停电’会突然跌低，不过呢两个月开始食药，情况好咗好多。”郑俊弘还说：“而家有好多reseach同technical try，睇吓可唔可以畀返啲冇咗嘅嘢，我个仔第15条染色体冇咗一忽，而呢样正正系畀啲讯号去控制肌肉，所以我哋10月底会去一去美国听讲座，如果呢个technical try畀到政府认可，就可以推出，当然唔会谂变返好以日常咁常，但系希望佢可以讲到嘢，坐得到同自己喂到自己。”

 

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