巴黎残奥｜何宛淇三战残奥首夺金牌 患肌肉萎缩症曾欲放弃治疗 遇硬地滚球改变人生

9月2日巴黎残奥硬地滚球女子BC3组别个人赛，香港队代表何宛淇在决赛击败澳洲选手，三战残奥终封后，勇夺个人首面金牌，同时亦为港队今届残奥第二面金牌！何宛淇从2岁起确诊先天性脊髓肌肉萎缩症，自幼经常出入医院，受病折磨，曾想放弃治疗。在学时接触硬地滚球后，改变人生，她更借此运动踏上残奥舞台。

巴黎残奥何宛淇｜患先天性肌肉萎缩症 首夺硬地滚球金牌

现年30岁的何宛淇，赛前排名“世二”。她在周一的硬地滚球女子个人赛决赛迎战澳洲选手Jamieson Leeson，在首两局已经领先4:0，即使对手在后两局尝试力挽，何宛淇最后仍以4:2胜出。何宛淇此前曾参战2016年里约奥运及2020年东京奥运，可惜都无缘奖牌，今届首次打入决赛即夺金牌。

何宛淇巴黎残奥夺金封后过程+人生经历

 

香港硬地滚球运动员何宛淇（右）与丈夫Jet。（相片来源：REUTERS）

何宛淇三战奥运，终获人生首面奥运奖牌，也是金牌。（相片来源：中国香港残疾人奥委会）

她在9月2日出战巴黎残奥硬地滚球女子个人赛“BC3”组别的决赛。（相片来源：中国香港残疾人奥委会）

她在决赛迎战澳洲选手Jamieson Leeson，首两局已领先。（相片来源：中国香港残疾人奥委会）

她的丈夫（后）也兼任她的比赛助理，是她在赛场上的好伙伴。（相片来源：REUTERS）

Jet会在比赛中协助何宛淇移动滚球管道。（相片来源：REUTERS）

Jet已陪着何宛淇作赛超过10年，两人更于今年年初共结连理。（相片来源：中国香港残疾人奥委会）

何宛淇在两岁时正式确诊先天性脊椎肌肉萎缩症。（相片来源：REUTERS）

在小学时期，经常都要住院或每天进出医院。无法好好上学，连执起掉在地上的笔也力不从心，让年幼的她曾感到自卑，认为生命毫无意义，一度想放弃治疗。（相片来源：中国香港残疾人奥委会）

直到初中时，她接触了硬地滚球，更赢了校内的比赛，她从中逐渐找到乐趣及自信，从此打开了人生的另一页。（相片来源：中国香港残疾人奥委会）

她在去年获得“十大杰青2023”的殊荣。（相片来源：星岛日报）

她获选十大杰青时，特别感谢父母照顾，教她不轻易放弃，为社会贡献，并指会继续为香港争取佳绩。（相片来源：星岛日报）

她获选为2023年度十大杰出青年之一。（相片来源：星岛日报）

她去年曾参与“脊髓肌肉萎缩症慈善基金”25周年记者会进行分享。 （相片来源：星岛日报）

她去年曾参与“脊髓肌肉萎缩症慈善基金”25周年记者会进行分享。（相片来源：星岛日报）

勇夺金牌后，她在IG分享与丈夫一同拿起奖牌的合照，并写下“Thanks everyone for supporting us!!!”（相片来源：何宛淇IG）

她今年7月已夺得世界杯银牌。（相片来源：何宛淇IG）

何宛淇与Jet于今年年初正式“拉埋天窗”。（相片来源：何宛淇IG）

巴黎残奥何宛淇｜曾感自卑欲放弃治疗 遇硬地滚球重拾自信目标

何宛淇在2岁时正式确诊“先天性脊椎肌肉萎缩症”，不只肌肉无法发力，连心肺功能也受影响。在小学时期，经常都要住院或每天进出医院。由于无法好好上学，连拾起掉在地上的笔也力不从心，让年幼的她曾感到自卑，认为生命毫无意义，一度想放弃治疗。直到初中时，接触硬地滚球，更赢了校内比赛，才令她逐渐找到乐趣及自信，从此打开了人生的另一页。

在硬地滚球“BC3”组别，运动员需要一名助理员协助移动滚球管道。与何宛淇并肩，辅助她比赛并见证她夺金的，正是她的丈夫Jet，两人于今年年初共结连理。曾任教师的Jet，已陪着她作赛超过10年，近年辞去教职，全力在赛场上与妻子“拍住上”。何宛淇赛后多谢丈夫一直以来的陪伴，也感谢家人及教练一直照顾她和支持她追梦。

巴黎残奥何宛淇｜什么是脊髓肌肉萎缩症？饮食呼吸常感困难？

根据香港医管局资料，脊髓肌肉萎缩症（SMA）是一类遗传性神经肌肉疾病，特征是脊髓和脑干下方运动神经元持续衰退。当运动神经元和骨骼肌之间的信号受干扰时，肌肉会变得无力和萎缩。患者会在运动，甚至饮食和呼吸方面逐渐出现困难。最常见的脊髓肌肉萎缩症是“5q 型脊髓肌肉萎缩症”，是因为两个位于第五号染色体上的运动神经元存活基因1出现缺失或突变所引起。

脊髓肌肉萎缩症分为4大类型

脊髓肌肉萎缩症一型：

• 症状出现年龄为6个月前，婴儿的肌力很弱及永远不能自行坐稳。呼吸问题和吞咽困难亦很常见。症状会随时间迅速恶化，亦会在成长时出现脊柱侧弯和髋关节半脱位／脱位。病童预期在2岁前死亡。脊髓肌肉萎缩症一型占脊髓肌肉萎缩症整体的60%。

脊髓肌肉萎缩症二型：

• 症状出现年龄为6至18个月，病童的肌力明显较弱。他们能独自坐，但不能自行站立或行走。症状会随时间恶化，他们可能会失去独坐的能力，并出现呼吸和吞咽困难、脊柱侧弯和髋关节等问题。病童预期寿命为2岁以上。脊髓肌肉萎缩症二型占脊髓肌肉萎缩症整体的25-30%。

脊髓肌肉萎缩症三型：

• 症状出现年龄为18个月至青年时期，孩子们可以自行坐立和行走，但由于肌力弱，他们走路蹒跚。症状可能会缓慢地恶化，有些患者到了青春期可能会失去行走能力。一些患者亦会出现脊柱侧弯和在睡眠期间出现换气不足的情况，尤其是那些已无法行走的患者。患者预期寿命正常。脊髓肌肉萎缩症三型占脊髓肌肉萎缩症整体的10-15%。

脊髓肌肉萎缩症四型：

• 症状出现于成年时期，患者走路时肌肉弱和出现疼痛的情况很常见。症状会随时间慢慢恶化。患者预期寿命正常。脊髓肌肉萎缩症四型占脊髓肌肉萎缩症整体的1%。

巴黎残奥何宛淇｜脊髓肌肉萎缩常见症状

医管局资料指，脊髓肌肉萎缩症患者会出现以下表征和症状：

 

脊髓肌肉萎缩症患者表征

1. 婴儿有任何无法解释的肌力弱和肌张力低
2. 舌肌震颤（脊髓肌肉萎缩症一型、二型）
3. 其他下运动神经元体征：肌张力低、神经反射消失/减弱、肌力弱

脊髓肌肉萎缩症症状

1. 新出现的运动困难，例如踢腿少、容易摔倒；或者运动发育延迟，例如：独坐延迟、行走延迟、无法行走
2. 新出现的呼吸或进食困难

脊髓肌肉萎缩症 遗传机率有多高？

医管局指出，脊髓肌肉萎缩症是以常染色体隐性方式遗传，患者有两个突变的SMN1基因，通常从父母双方各自遗传一个基因。假如父母都是脊髓肌肉萎缩症的基因携带者，每次怀孕的孩子（不分男女）的遗传情况如下：

• 1/4的机会遗传了2个正常的基因，即不受影响
• 1/2的机会遗传了1个正常基因和1个病变基因，成为与父母一样的基因携带者
• 1/4的机会遗传了2个病变基因，患上脊髓肌肉萎缩症

如何治疗脊髓肌肉萎缩症？

医管局指出，目前香港有减缓脊髓肌肉萎缩症并发症的药物，通过早期治疗，有助延长一型病童的寿命，并可增强二型和三型患者的活动能力。患者也可透过物理治疗和职业治疗的复康训练，帮助保持肌力、预防挛缩和改善活动范围。

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