何雁诗乐观面对囝囝残疾:可能10年后研发到药物呢 两公婆曾揽住喊互问“咁点呀?”丨独家
何雁诗(Step)和老公郑俊弘(Fred)最近公开两岁儿子郑赞廷(Asher)有严重残疾,患上全港仅得60位病者的罕见病“天使综合症”。两公婆由坐梳化揽住喊互问“咁点呀?”到选择积极面对,除发起举行慈善演唱会唤起各界关注及了解罕见病,更分享纾解负面情绪心得供同路人参考。勇敢向前的Step懒理网络上的地狱级凉薄留言,突破经理人阻挡回应:“控制唔到嘅嘢,只能控制自己心态。”采访:方骞平 摄影:罗安强 服装:@suncoohk 场地 : House 1881
何雁诗和郑俊弘召集方力申、JW(黄灏儿)、苏永康及张惠雅(Regen.C)等,于下月7日假西九戏曲中心为《天使综合症慈善演唱会》演出,目标筹得100万港元,收益分别拨捐“香港天使综合症基金会”,用以支持该会营运及支援病患者、“F.A.S.T.”做研究及慈善演唱会协办商“云彩行动”。
![《天使综合症慈善演唱会》于下月7日假西九戏曲中心举行。 《天使综合症慈善演唱会》于下月7日假西九戏曲中心举行。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/8e3c947fdc1a9f2c726360a1dffd07e3/2024-06/Angels_within_us__final.jpg)
![香港天使综合症基金会创办人Joson Chan与郑俊弘夫妇互相扶持。 香港天使综合症基金会创办人Joson Chan与郑俊弘夫妇互相扶持。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/e7760a5210c77515a4be1486a26b91cd/2024-06/jochan9878_1717222985_3380633883743929116_60809171985_0.jpg)
![何雁诗拥抱同路人。 何雁诗拥抱同路人。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/ffc1310a8968b7746bb17a2055723d5c/2024-06/Joson_Chan_.jpg)
![何雁诗郑俊弘接受郑丹瑞网上平台节目《健康.旦》访问。 何雁诗郑俊弘接受郑丹瑞网上平台节目《健康.旦》访问。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/f83eb0d41060a4f532f8a6ad36c0c64d/2024-06/171821046384364.jpeg)
两公婆不断揽住喊
Step和郑俊弘分享如何走出黑暗段落的心路历程,至今Fred还历历在目:“去年12月30号去到医务所睇报告,医生未开口经已见到红笔圈住positive,个心即时往下沉,但都要撑住,两公婆紧握双手听医生讲解,唔好将情绪冲昏头脑。直至沉淀过后情绪慢慢走出嚟,我哋系咁揽住喊,𠮶段日子真系好黑暗,渐渐觉得于事无补,唔可以俾情绪控制住,系要积极面对问题。”有返笑容的Step谂起都惊:“因为发生喺除夕及新年前夕,Fred仲要去商场唱歌倒数,唔能够哭哭啼啼,可幸同父母交代件事,佢哋反应冇预期中咁差,都少咗份担心。”
![去年除夕夜Fred怀住沉重心情,在商场唱歌迎新年。 去年除夕夜Fred怀住沉重心情,在商场唱歌迎新年。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/f1280373c1aaae7139e41df260197899/2024-06/Screenshot_20240610_234408_com_instagram_android.jpg)
![两岁儿子Asher患严重残疾,Step和Fred抱乐观心态面对。 两岁儿子Asher患严重残疾,Step和Fred抱乐观心态面对。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/120adb268bbab19be33dfe86c829319d/2024-06/53_2.jpg)
![Step父母好开明,坦然接受事实。 Step父母好开明,坦然接受事实。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/2020c24c98f3f4983ef753d618582f0e/2024-06/03_3_2.jpg)
![何雁诗、郑俊弘会抽更多时间陪伴儿子。 何雁诗、郑俊弘会抽更多时间陪伴儿子。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/6a909ce9be6f73bf8a880303ad6d9d2c/2024-06/06_4_3.jpg)
![Asher成为两人儿子系天意。 Asher成为两人儿子系天意。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/6bd335f1853e817e4b22bb011b2941ff/2024-06/51_1_0.jpg)
![SWEET。 SWEET。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/c9ec60f3ccf898e8fd392baea5bbd54b/2024-06/FB_IMG_1691000280880.jpg)
![两公婆会轮流照顾儿子。 两公婆会轮流照顾儿子。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/c0410cad3fcb878cbcc2a992c0a56006/2024-06/FB_IMG_1691000289167.jpg)
![儿子经常要出外做物理治疗。 儿子经常要出外做物理治疗。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/7026a8ddee07888dd1037a0a28de0799/2024-06/honganc_1703242744_3263359127710968188_1618664_0.jpg)
![何雁诗、郑俊弘望将来研发有药物帮到患病儿子。 何雁诗、郑俊弘望将来研发有药物帮到患病儿子。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/a0c328fe764c4cb708cc259cabc40357/2024-06/Snapinsta_app_428680370_18442576042018665_1802541658695236639_n_1080_0.jpg)
谂太远令自己辛苦
对于儿子患罕见病,两公婆曾经历迷茫期,Step希望share方法畀受困扰嘅同路人互相打气:“我哋曾经坐喺梳化互问‘咁点呀?’最后决定用最基本方法开心过每一日,好感恩阿仔虽然有罕见病,但寿命唔会比人短;感恩佢好乐观容易笑,得到简单嘅快乐,最开心系家庭成员个个都爱锡佢,其实开唔开心系自己选择,身边有好多嘢值得感恩,好难预计有特殊需要嘅小朋友,30年后会点,𠵱家属于严重残疾,但可能10年后研发到药物呢?所以由𠮶刻开始决定抹走负面情绪。”Step觉得愁眉苦脸,一直受困扰唔做任何嘢,只会剥削囝囝每日进步嘅权利。“其实谂得太远只会令自己辛苦。”Fred完全同意:“其实阿仔有少少进步经已好开心,早几个月佢学识将只虾放入口,可能呢啲只系6个月BB嘅举动,但对我哋系天大喜讯,已拍片无限loop,又传去家庭群组庆祝;阿仔少咗抽筋,胃口好好经已系好事。”
![Asher跟普通BB冇乜分别。 Asher跟普通BB冇乜分别。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/b45fad59989e70b5dca438c7c81d0781/2024-06/HOHANG31.jpg)
![Asher最爱笑。 Asher最爱笑。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/11f925ffa298a7820b4f8e5b30a409b3/2024-06/honganc_1698734693_3225542850116891798_1618664_0.jpg)
![Asher可以扶住企。 Asher可以扶住企。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/ac3e77f033276b59fb4b73b22daf4918/2024-06/honganc_1703242744_3263359127702679596_1618664_0.jpg)
![何雁诗会提供最好资源畀儿子Asher。 何雁诗会提供最好资源畀儿子Asher。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/20b7adcf3e2d2ac3ab3b9a90f6927332/2024-06/honganc_1703242744_3263359127710966168_1618664_0.jpg)
![喺治疗下嘅Asher会有少少进步。 喺治疗下嘅Asher会有少少进步。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/a7612724a5a117213bac5ab6cf5df4d7/2024-06/honganc_1703242744_3263359127836711788_1618664_0.jpg)
![Asher已学会将食物放入口。 Asher已学会将食物放入口。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/a65941781ef2fb6b8e36e5da582a6a69/2024-06/Screenshot_20240610_234959_com_instagram_android.jpg)
![何雁诗带Asher去接触世界。 何雁诗带Asher去接触世界。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/b2437d4aa687989a3fd160be5f0972b2/2024-06/Screenshot_20240610_235014_com_instagram_android.jpg)
![郑俊弘不时带儿子Asher去玩。 郑俊弘不时带儿子Asher去玩。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/cdcba4587eb7a4e37d1faa28adac8b8c/2024-06/Asher_.jpg)
考虑再生挑战4个
因为儿子患病,Fred学会活在当下:“见佢做物理治疗时会吃力到爆喊,但两分钟后又会忘记辛苦笑返,呢个BB真系好劲好勇敢,佢启发到我唔好执著过去及担心未来。”Step亦扩阔咗眼界,觉得世界有好多可能性,只要放个心落去,将来有机会成事。除此之外,亦令家人更加团结,珍惜相处时光:“𠵱家我哋改变晒生活习惯,Fred减少咗同朋友嘅消遣时间,收工即返屋企睇住个仔。”Fred指阿仔每日都会脑抽筋,会短暂晕一晕,要Set时间表安排家人及家佣睇实,若危急时要送入院。虽然有压力,但Step唔排除再生B:“一直觉得家庭至少有2个小朋友,Fred甚至想挑战4个,呢方面唔心急,但再生嘅话顾虑会多咗。”儿子因基因突变确诊“天使综合症”后,郑氏夫妇做过所有基因检查确定冇问题,Step说:“小朋友选择咗我哋家庭系缘份,希望好好利用天意畀到最好嘅嘢佢。”
![Fred减少消遣返家凑仔。 Fred减少消遣返家凑仔。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/d14cddd50a8f44aede209459f54f5cfe/2024-06/037db135-c26c-4008-92ac-73c75a8151cd.jpg)
![Asher对身边事物感好奇。 Asher对身边事物感好奇。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/512ba18c8ec1ab1dd7f83a5027521c11/2024-06/Screenshot_20240610_235320_com_instagram_android.jpg)
![Asher系郑俊弘嘅宝贝仔。 Asher系郑俊弘嘅宝贝仔。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/f771b73f139d19c91e2cf98452cdbd9e/2024-06/Screenshot_20240610_235245_com_instagram_android.jpg)
![郑俊弘为儿子Asher做音乐治疗。 郑俊弘为儿子Asher做音乐治疗。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/2c9123864c83eeb2a50204f886fc7ad5/2024-06/Screenshot_20240610_234247_com_instagram_android.jpg)
![Step怀孕时做晒基本产检,未有发现基因突变。 Step怀孕时做晒基本产检,未有发现基因突变。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/4577bd21fecb18eaf09ff2b1eed6533d/2024-06/04_3_1.jpg)
![基本产检未能发现基因突变。 基本产检未能发现基因突变。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/a8548e702ad537833768e628201a72c6/2024-06/281600133_688926029002848_8907561415099543333_n.jpg)
![两年前Step经历10级痛顺产诞下Asher,Fred开心地锡老婆。 两年前Step经历10级痛顺产诞下Asher,Fred开心地锡老婆。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/dbcdda4593292155305a369f705e10a9/2024-06/Screenshot_20240611_043002_com_hk01_news_app.jpg)
![两人在2022年6月1日添B仔Asher。 两人在2022年6月1日添B仔Asher。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/b1ac132cf1478a440ab5c07a8a6798a0/2024-06/2022_6_1_B_Asher_.jpg)
![郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。 郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/c9b19867fb7b0bc85efa647c59d58ccb/2024-06/2020_2.jpg)
![两人穿上中式服。 两人穿上中式服。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/473dd43a51127671894c9fe324ba1f98/2024-06/2020_1.jpg)
![姊妹团陈滢、赖慰玲、蔡思贝见证两人过大礼仪式。 姊妹团陈滢、赖慰玲、蔡思贝见证两人过大礼仪式。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/9ffbbed18c82647a0666d04272bb385d/2024-06/WNE02P02061020.jpg)
对于各界对事有不同声音,除力撑外,网络上也有不少口臭网民的地狱级凉薄留言,眼见记者被经理人阻止提问,Step突破防线大方回应:“每个社会都会有唔同嘅声音,冇可能睇法会一致,我哋接受咗系咁,控制唔到嘅嘢,只能控制自己心态,最重要帮到小朋友及罕有病者,争取多啲机会系我最想做嘅嘢。”
![艺人谢安琪、麦明诗、陈炜及陈嘉宝留言力撑。 艺人谢安琪、麦明诗、陈炜及陈嘉宝留言力撑。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/23d4c9361bcfabb0a6bc8ed803fa8f68/2024-06/Screenshot_20240610_233951_com_instagram_android.jpg)
![网民都睇唔过眼网上凉薄留言。 网民都睇唔过眼网上凉薄留言。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/lr/sthl/2366c1353e728d8f4270dab89217c745/2024-06/Screenshot_20240610_234140_com_instagram_android_edit_157846005691538.jpg)
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