天使综合症|何雁诗夫妇公开2岁儿子患罕病 严重影响活动及学习能力手脚现痉挛 全港仅60患者
40岁郑俊弘与31岁何雁诗2020年结婚,两年前的今日(6月1日)诞下儿子郑赞廷(Asher),何雁诗昔日曾指儿子有学习迟缓的情况。近日郑俊弘与何雁诗接受郑丹瑞主持的《健康.旦》节目访问,首次公开儿子Asher被诊断患上罕见遗传病“天使综合症”(Angelman Syndrome)。
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什么是天使综合症?
出席节目的儿童体智及行为发展学专科林蕙芬医生表示,“天使综合症”是一种罕见的遗传性疾病,发病率约为1万至2万人中的一人。这种疾病会严重影响患者的学习能力、语言能力、自主活动能力、出现手脚痉挛和进食困难等征状。“天使综合症”是由15条染色体的UBE3A基因缺失或基因表达异常引起。据香港天使综合症基金会资料,本地约有60名确诊患者,但可能仍有更多未被发现的隐藏患者。
郑俊弘何雁诗儿子患什么罕病?
![郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。 郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8d27fe52cb43d3f08a6d94224e4c173b/2024-06/7.jpg)
![郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。 郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/175e04128b97591cff0feb5775e2bc84/2024-06/16_1.jpg)
![两人在2022年6月1日添B仔Asher。 两人在2022年6月1日添B仔Asher。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/f7d6fa35f191ec6355e5c2728617f109/2024-06/e852bbe6-b896-4552-ab8f-eca040c1120b.jpg)
![郑俊弘与何雁诗爱锡有加。 郑俊弘与何雁诗爱锡有加。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/ab0d67cfa9fc4476b28b73ccf81d0ce5/2024-06/whatsappimage2022-09-12at5.03.55pm.jpeg)
![何雁诗去年11月自揭Asherer有发展迟缓问题,仍未识爬及走路,只会讲BB话。 何雁诗去年11月自揭Asherer有发展迟缓问题,仍未识爬及走路,只会讲BB话。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8137d016291306a9ae5145d6cd7fb99d/2024-06/honganc_1707650138_3300331028614143071_1618664.jpg)
![郑俊弘与何雁诗接受接受郑俊弘丹瑞主持的《健康.旦》节目访问,首次公开儿子Asher被诊断患上罕见遗传病“天使综合症”(Angelman Syndrome)。 郑俊弘与何雁诗接受接受郑俊弘丹瑞主持的《健康.旦》节目访问,首次公开儿子Asher被诊断患上罕见遗传病“天使综合症”(Angelman Syndrome)。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/53ed259aaa7a0284cba645f4c6c9af89/2024-06/whatsapp_image_2024-05-31_at_23.40.21_3.jpeg)
![郑俊弘坦言确诊时他一时间难以接受,一个多月才逐步平复心情。 郑俊弘坦言确诊时他一时间难以接受,一个多月才逐步平复心情。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/1558f4d2fb1f26c600b5b5e42b3338cc/2024-06/whatsapp_image_2024-05-31_at_23.40.21_2.jpeg)
![何雁诗在访问中表示,在怀孕期间有定期进行各项产前健检,但报告并未有发现任何雁诗潜在的问题。 何雁诗在访问中表示,在怀孕期间有定期进行各项产前健检,但报告并未有发现任何雁诗潜在的问题。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/6a5e9c6b2af360e464acd57105f712b0/2024-06/53.jpg)
![随着Asher的成长,两人发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子缓慢。 随着Asher的成长,两人发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子缓慢。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8171069f6585daad4e302470336bbb53/2024-06/honganc_1703242744_3263359127702557176_1618664.jpg)
![郑俊弘坦言起初以为只是需要多一点时间和耐心,直到儿子1岁半时,经过专家评估,确诊患上罕见遗传病“天使综合症”。 郑俊弘坦言起初以为只是需要多一点时间和耐心,直到儿子1岁半时,经过专家评估,确诊患上罕见遗传病“天使综合症”。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/1ed48713a3300bcc87df901bc715df7c/2024-06/fredcheng83_1712132927_3337935381176579253_432933718.jpg)
![何雁诗表示,在未有孩子之前,她曾有过对未来的期待和憧憬,现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距,与先前的期望有所出入。 何雁诗表示,在未有孩子之前,她曾有过对未来的期待和憧憬,现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距,与先前的期望有所出入。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/3834fd5f59bed006c1634b61b05ba895/2024-06/03.jpg)
![不过何雁诗强调父母对孩子的期望是主观的设定,只要自己调整心态,清楚了解自己孩子的实际情况和需求,为他规划合适的生活方式。 不过何雁诗强调父母对孩子的期望是主观的设定,只要自己调整心态,清楚了解自己孩子的实际情况和需求,为他规划合适的生活方式。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/ae44cdb9ca0af0fbfcf1816c7d150e49/2024-06/honganc_1703242744_3263359127710968188_1618664.jpg)
![何雁诗也坦言作为父母,当得知Asher患上“天使综合症”时,最担心儿子将来在他们年老时,可如何自处。 何雁诗也坦言作为父母,当得知Asher患上“天使综合症”时,最担心儿子将来在他们年老时,可如何自处。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/922041861a2bc66afe22865237a42e34/2024-06/honganc_1698734693_3225542850116891798_1618664.jpg)
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![何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会,每当听到歌声和结他声时,儿子表现出惊人的兴趣和专注力。 何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会,每当听到歌声和结他声时,儿子表现出惊人的兴趣和专注力。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/84403185bbfd39131cbbc27d535a198d/2024-06/fredcheng83_1711630208_3333718275270686289_432933718.jpg)
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![面对这个罕见的遗传病,郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对,希望通过分享自己的故事,能够唤起公众更多对“天使综合症”患者的支持。 面对这个罕见的遗传病,郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对,希望通过分享自己的故事,能够唤起公众更多对“天使综合症”患者的支持。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8136da301ea20e1eaf3dd845a6553055/2024-06/honganc_1713584823_3350114773063569426_1618664.jpg)
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何雁诗在访问中表示,在怀孕期间有定期进行各项产前健检,但报告并未有发现何雁诗潜在的问题。然而,随着Asher的成长,两人发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子缓慢。郑俊弘坦言,起初以为只是需要多一点时间和耐心,直到儿子1岁半时,经过专家评估,确诊患上罕见遗传病“天使综合症”。
郑俊弘花一个半月平复心情
郑俊弘坦言确诊时他一时间难以接受,抱着儿子时,甚至质疑自己,认为是自己的责任导致了孩子的痛苦,需时一个多月才逐步平复心情。值得庆幸的是,郑俊弘和何雁诗的想法一致,面对艰难处境,决定共同努力,积极采取行动,主动接触不同相关团体,努力了解更多有关“天使综合症”的资讯。郑俊弘和何雁诗也主动联络同症患者家庭,寻求交流和扶持,更获得了双方家人的理解和支持,这让他们倍感鼓舞。
何雁诗努力揾钱做囝囝后盾
何雁诗表示,在未有孩子之前,她曾有过对未来的期待和憧憬,比如亲子活动等。当然,现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距,与先前的期望有所出入。何雁诗强调,父母对孩子的期望毕竟是主观的设定,只要自己调整心态,清楚了解自己孩子的实际情况和需求,为他规划合适的生活方式。何雁诗也坦言作为父母,当得知Asher患上“天使综合症”时,最担心儿子将来在他们年老时,可如何自处;所以现更要努力工作,为将来作好准备,成为他的后盾。
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Asher听音乐展惊人专注力
患有天使综合症的患者拥有一个特质,总是挂著灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情,Asher也会开怀大笑,让人感受到他纯真快乐的模样。看到他这么单纯快乐的样子,也逐渐学会欣赏生命的美好,更有力量去面对未来的挑战。Asher也可能遗传了父母对音乐的兴趣,常常能在家中钢琴弹键,何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会,每当听到歌声和结他声时,儿子表现出惊人的兴趣和专注力。林医生指多方面感官体验,如按摩、接触不同物质等都可以帮助刺激患者脑部发展。
郑俊弘何雁诗相生第二胎
郑丹瑞向郑俊弘和何雁诗提出了是否考虑再生小孩的问题。对此,郑俊弘表示,他们确实有这个想法。曾经接触过其他“天使综合症”患者的家庭,有些家庭选择再生一个子女,从他们的经验中了解到,即使生活会有不同程度的挑战,仍然能够逐步恢复到接近日常生活的状态,并维持良好的家庭平衡。
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面对这个罕见的遗传病,郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对,希望通过分享自己的故事,能够唤起公众更多对“天使综合症”患者的支持。他们正联同香港天使综合症基金会筹备一场慈善演唱会,期望不仅能够为患者及其家庭提供协助,也能提高大众对这罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。有关慈善演唱会的详情,将会稍后公布。
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